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Darf man über das eigene Handicap sprechen? Darf man sich darüber beschweren? Sich damit identifizieren? Es offen zeigen? Und wenn man darf, sollte man auch?

Wenn ich Artikel veröffentliche, bekomme ich viel Feedback. Die meisten reagieren positiv und freuen sich über meine klaren, treffenden, authentischen Worte. Sie mögen, dass ich mich damit für mich und für sie auseinandersetze.

Es gibt jedoch immer wieder Stimmen, die fragen, ob man sich so viele Gedanken um seine Behinderung machen müsse? Ob man sein Leben nicht genügend im Griff habe, dass man dauernd deswegen jammere? Ob man sich so sehr damit identifizieren müsse? Und dann auch noch drüber schreiben – öffentlich. Muss das sein?

Ich sage, JA ES MUSS! Aus guten Gründen. Zu den folgenden Fragen habe ich mir Gedanken gemacht.

Darf ich über mein Handicap sprechen?

Diese Menschen tun so, als würde ich von morgens bis abends nichts anderes machen, als über mein Leben als hochgradig Sehbehinderte zu philosophieren. Ach du meine Güte, das wäre ja ein trauriges Dasein. Dafür habe ich gar keine Zeit, denn ich bin mit Familie, Job, Ehrenamt, Hobbys & Co. vollkommen ausgelastet. Das heißt aber nicht, dass ich mir keine Gedanken über das Behindertsein oder –werden mache. Ich finde es völlig in Ordnung, mich damit auseinanderzusetzen. Ich bin ein sehr reflektierter Mensch und da meine geringe Sehkraft zu mir gehört wie meine Locken oder mein Aktivitätsdrang, fände ich es geradezu verrückt, ausgerechnet diesen Umstand auszuklammern, der doch so gravierend einschneidet.

Ein ganz tolles Beispiel hierzu: ich sprach in einem Artikel in den Stuttgarter Nachrichten über die Schwierigkeiten, die ich mit unmarkierten Treppenstufen habe. Als ich einige Tage nach der Veröffentlichung in meine Apotheke kam, sprach man mich darauf an. Es sei so toll, dass ich das offen kommuniziert habe. Sie hätten sich darüber noch nie Gedanken gemacht, seien aber jetzt Feuer und Flamme, ihre Treppenstufe zu markieren. Ein halbes Jahr später: Die Treppenstufe war nicht markiert, sie war verschwunden! Man hatte den Weg für Geh- und Sehbehinderte, für Kinderwägen, für alle, die Schwierigkeiten mit Stufen haben, barrierefrei gemacht! Und das nur, weil ich darüber öffentlich gesprochen habe!

Ja, man darf über sein Handicap sprechen!

Darf ich mich mit meinem Handicap identifizieren? 

Ich sehe mich nicht als ausschließlich behindert an. Genau genommen sehe ich mich gar nicht als behindert. So denke ich nicht über mich. Ich bin ich. Mit allem drum und dran. So nimmt mich auch meine Umwelt wahr. „Lizzi, ich hab schon wieder vergessen, dass du das gar nicht siehst“, lautet ein absoluter Klassiker, den ich dauernd höre. Weil ich mein Leben rocke. Weil ich selbstständig bin. Weil ich bekomme, was ich will.

Lizzi hängt lachend von einer Stange eines kleinen Pavillons

Trotzdem ist mein Handicap ein Aspekt meines Lebens und ich denke über ihn nach. Ich habe den fraglichen Luxus, selbst zu entscheiden, ob man mich als hochgradig sehbehindert wahrnimmt oder nicht. Man sieht es mir nicht an. Durch meinen Alltag bewege ich mich auf den ersten Blick sicher. Nur kleine Details wie das Smartphone dicht vorm Gesicht entlarven mich. Vor eineinhalb Jahren entschied ich mich, mich mit der gelben Armbinde mit drei schwarzen Punkten zu kennzeichnen. Einmal wollte ich die Verantwortung im Straßenverkehr nicht mehr alleine tragen und zum anderen war ich die Anfeindungen wegen meiner dunklen Brille bei Sonne, Regen und Schnee leid. Eine Entscheidung, die ich zwar nicht bereue, die aber immer wieder Fragen und innere Konflikte aufwirft. Damit gebe ich meiner visuellen Einschränkung viel Raum und lasse zu, dass andere Facetten meiner Identität davon überdeckt werden. Es ist ein der Not geschuldeter Kompromiss. Ich könnte mein Handicap verstecken, mich durchmogeln. Aber sollte ich das? Will ich das? Schön hat es ein Leser neulich formuliert:

Ich finde auch, dass es dazu gehört sich hin und wieder eben doch über sein Handicap zu identifizieren – genau so wie manchmal Wut, mal selbst über sich zu lachen oder einfach das Stolzsein auf seine eigenen Leistungen für mich dazu gehören.

Aus dem Blickwinkel des Selbstmitleids sieht das Ganze natürlich anders aus.

Meine Sicht: Ich bin nicht behindert, die Behinderung ist ein Teil meiner Identität. Diesen möchte ich weder leugnen noch überdimensionieren.

Also ja, ich darf mich mit meinem Handicap identifizieren, solange es mich nicht definiert. 

Darf ich mich über mein Handicap beschweren?

Ist Beschweren dasselbe wie Jammern? Beschwere ich mich über meine Behinderung? Nein, natürlich nicht. Noch nie habe ich mir gewünscht, besser zu sehen. Ich möchte nur akzeptiert werden. Also wenn ich Unmut anbringe, dann nur über bestehende Unzulänglichkeiten im Umgang und in der Inklusion behinderter Menschen. Aber sollte man das nicht lieber lassen? Wäre es nicht besser, froh zu sein, nicht einem Heim zu landen und ein paar Hilfsmittel zu bekommen? Muss man sich auf Teufel komm raus anpassen, klarkommen, reindrücken und dabei verbiegen? Meine Meinung entnimmst du selbstverständlich meinem Tonfall. Was die einen „beschweren“ nennen, ist „auf Missstände aufmerksam machen“. Das ist etwas ganz anders als Selbstmitleid.

Praxisbeispiel: Ich beschwerte mich bei jedem Optiker darüber, dass mir keine Brille dunkel genug sei, bis ich eines Tages im NIKOSehzentrum den Tipp bekam, es in der Sports Optic mit einer Gletscherbrille zu versuchen. Gesagt, getan. Begeistert! Für mich ist sie genial, darum habe ich einen Blogartikel dazu verfasst, um anderen von meiner tollen Entdeckung zu berichten. Hätte ich mich gefügt und nicht weiter gebohrt, müsste ich noch immer auf diesen Alltagshelfer verzichten.

Lizzi lächelnd mit Gletscherbrille vor einem weiten Feld in der Sonne

Darf ich sagen oder zugeben, dass das Leben mit Handicap schwer ist?

Es gibt Menschen, die sagen, sie hätten ihr Leben im Griff und ihre Behinderung spiele für sie keine Rolle. Neidlos gebe ich zu, dass das für mich nicht so ist. Ich führe äußerlich betrachtet ein recht normales Leben – falls es das überhaupt gibt – Arbeit, Haushalt, Ausflüge, Fitness, Bloggen – läuft. Ich mache das alles und zwar alleine. Wenn ich etwas möchte oder brauche, suche ich mir einen Weg, eine Lösung. Ob durch menschliche, elektronische oder digitale Hilfe. Durch Um-die-Ecke-Denken. Aber nur, weil ich alles super auf die Reihe kriege, heißt das nicht, dass es für mich leicht ist. Ist es nicht. Es ist schwer. Schwerer als für andere. Darum habe ich häufig ein Kraft- und Zeitproblem und bin gestresst.

Das liegt vielleicht daran, dass ich keinen sehr gleichmäßigen Alltag habe. Es gibt ständig wiederkehrende Dinge wie den Weg zur Arbeit, regelmäßige Arztbesuche, den Gang zum Yoga. Aber bei mir findet viel außerplanmäßig statt. Ich bin 31 und durch und durch lebenslustig. Mal ein neues Restaurant ausprobieren, mal ein Festival besuchen, mal Blutspenden gehen und mal an einem Schlammlauf teilnehmen. Das Alltägliche ist nicht das Problem – es sind die vielen Sonderfälle, die immer mehr Planung und Aufwand bedürfen, als es bei Sehenden der Fall ist. Ich habe mal darüber nachgedacht, eine Sauna zu besuchen und einen Artikel darüber geschrieben, wie es ein Sehender machen würde und wie ich es machen müsste. Mit dem Ergebnis, dass ich einen langen Umweg gehen müsste. Machbar. Aber eben auch nicht zu leugnen.

Soll ich zum Couchpotato mutieren und nur noch das machen, was ich problemlos umsetzen kann? Hörbücher hören? Online shoppen? Kochen? Das sind keine verwerflichen Tätigkeiten, aber es sind nicht die Dinge, die ich gerne tue! Lieber will ich raus, spazieren, wandern, Tandemfahren, verreisen, Pokémon Go zocken, fotografieren, Sportarten ausprobieren… soll ich meine Persönlichkeit meinem Handicap anpassen? Ganz sicher nicht! Das wäre meilenweit von selbstbestimmt weg. Dann also der Hürdenlauf. Denn unsere Gesellschaft ist für Sehende gemacht und wer das nicht ausreichend kann, muss tricksen. Wenn ein Sehender einen Schritt tut, muss ich dafür eine kleine Wanderung machen. Mit Behinderung muss man mehr leisten, um mitzuhalten. Das ist ein Fakt. Kein Jammern. Kein Selbstmitleid. Keine Schwäche.

Lizzi und Claudi beim Schlammlauf. Lizzi nimmt ihre helfende Hand.

Das zuzugeben bedeutet für mich zweierlei. Zum einen, dass ich stark genug bin, diese Wahrheit zu ertragen. Ich halte mich wegen meiner Behinderung nicht für weniger wertvoll. Es macht mich nicht kleiner, dass ich für manches Unterstützung benötige oder dass ich manchmal Handicap-Burnout habe. Es ist den gesteigerten Anforderungen geschuldet und darum kann ich es mir eingestehen und verzeihen. Zum anderen schulde ich keinem einen Beweis. Das heißt, ich muss niemandem zeigen, dass ich genauso gut zurechtkomme, wie ein Sehender und es mir überhaupt nichts ausmacht.

Mir kommt es manchmal so vor, als müsse man als moderner Handicapper alles schaffen, alles können, alles leisten. Es gibt schließlich Assistenzen, Foren, Hilfsmittel und digitale Tools. Außerdem hat man selbstbewusst und offen zu sein. Ratlos im Großstadtdschungel lasse man sich bitte extrovertiert vom nächsten Passanten helfen. Sonst ist man selbst schuld, wenn man nicht klarkommt… oder?

Ich bin anderer Meinung. Auch wenn ich weiß, dass viele mit dieser Haltung zurecht unser „Hilflos“-Image aufpolieren wollen, so sollte es nicht zum Zwang für alle werden. Immer stark scheinen zu müssen, macht kaputt, ist ungesund und unfair. Unser Sein besteht aus unendlich vielen Momentaufnahmen. Lasst uns urteilsfrei anderen ihre schwachen Momente zugestehen.

Also ja, ich darf zugeben, dass das Leben mit Handicap schwere Seiten hat!

Darf ich als Behinderte Launen haben?

Ich verrate dir was: es gibt Tage, da bin ich mies drauf. Dann will ich das Gelingen meiner Unternehmung nicht vom Finden und der Kooperation eines Helfers abhängig machen. Da hab ich keine Lust, mich zu überwinden, zu outen und zu hoffen, dass derjenige, den ich gerade nach der Busnummer gefragt habe überhaupt meine Sprache spricht. „Dann frag halt nach Hilfe, wenn du es nicht alleine kannst.“ Es ist krass, dass von uns oft aus eigenen Reihen erwartet wird, dass wir Fremde ansprechen, ihnen teilweise unser Leben anvertrauen und nie schlecht gelaunt oder zurückgezogen sind. Wir sollen immer performen, müssen immer bringen, bevor wir etwas bekommen – aber bitte nie Jammern 😉 Sowas gehört sich nicht als stolzer Sehbehinderter.

Lizzi im Schneidersitz auf Natursteinen. Links blauer Himmel und weiße Wolken. Rechts dunklere Regenwolken.

In diesen Momenten merke ich besonders, wie hoch die Hürden und Barrieren noch sind. Es muss nur mal der Akku leer sein, die Laune schlecht… und schon stellt man fest, dass man ohne Hilfe an seine Grenzen stößt und das kann wütend machen. Weil man eben doch nicht so selbstbestimmt sein kann, wie man es möchte oder von sich denkt.

Es ist in Ordnung, dass nicht alle Menschen mit Behinderung weltoffene Kommunikationsgenies mit Charisma und Dauergrinsen sind. In erster Linie sind wir einfach unterschiedliche Personen, die nichts als eine biologische Gemeinsamkeit eint – eine körperliche, psychische oder geistige Anomalie zum Mainstream. Darum ist es abwegig zu fordern, dass wir uns alle gleich verhalten, gleich gut klarkommen, gleich offen und mutig sind. Es verstehen sich ja auch nicht alle Rothaarigen, nur weil sie dieser Umstand verbindet.

Klar darf ich als Behinderte Launen haben – ich bin auch nur ein Mensch!

Darf ich als Behinderte Forderungen stellen? 

Ich frage dich: darf ich nicht auch etwas von der Gesellschaft fordern, die etwas von mir fordert? Immerhin soll ich Steuern bezahlen, mich an deren Gesetze halten und ein funktionierendes Zahnrad im Gefüge sein. Ich erfülle meinen Teil. Trotz und mit Sehbehinderung. Ist es dann falsch, dass ich meinen eigenen Platz in diesem Konstrukt möchte? Sollte es nicht ein faires Geben und Nehmen sein? Darf ich nicht darauf bestehen, dass meine Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit durch Barrierefreiheit gewährleistet wird, sodass ich nicht ständig auf das Wohlwollen anderer angewiesen bin? Dass ich auch an einem schlechten Tag erfolgreich eine Behörde aufsuchen kann? Eine Massagepraxis testen? Ein unbekanntes Stadtviertel erkunden?

Unsere Gesellschaft ist für Sehende gemacht und ich selbst habe keine Alternative. Es gibt keinen Staat der Blinden. In dem würde ich ganz sicher nicht leben wollen. Ich bin gerne ein Teil des großen Ganzen, das aus so vielen Individuen und Varianten besteht. Vielfalt ist herrlich! Ich möchte dazugehören, total gerne! Also hopp, wo ist mein Platz?

Ja, ich darf Forderungen stellen. Von alleine macht meistens keiner Platz!

Ja, ja und nochmals JA!

Wieso sollte es falsch sein, auf gesellschaftliche Defizite hinzuweisen? Auf Inklusion zu bestehen? Es gibt so simple Möglichkeiten, die Welt für uns zu vereinfachen, zu verbessern. Wenn wir stillschweigend ertragen, uns fügen und stumm hinnehmen, wird sich nichts zu unseren Gunsten ändern. Das funktioniert nicht durch Gejammere, nicht durch Konjunktive, nicht durch gegenseitiges Runtermachen. Es ändert sich nur, wenn man es aktiv in die Hand nimmt.

Lizzi rennt energetisch eine Düne hinunter dem Meer entgegen

Wie können wir etwas ändern? 

  • Indem wir darüber sprechen – sachlich, konstruktiv, deutlich! Nur so kann man Sensibilität und Verständnis schaffen. (Visuell) Gesunde haben keine Ahnung, was uns bewegt, was wir können und was nicht. Zumindest, wenn sie noch nie mit Behinderten zu tun hatten. Also müssen wir es ihnen sagen, ihnen die Angst nehmen. Darum ist es wichtig, sich mit der eigenen Einschränkung auseinanderzusetzen. Damit wir sie anderen erklären können. Damit wir sagen können was wir brauchen.
  • Selbst Abkürzungen suchen und verbreiten: Ich habe gelernt, dass Dinge, die wirklich helfen, nicht immer im Hilfsmittelkatalog stehen. Oft sind es Sachen, die aus ganz anderen Bereichen stammen, die man zweckentfremden kann. Lasst uns voneinander lernen, indem wir unsere Erfolge und Erfahrungen teilen!
    Dazu muss man keinen Blog betreiben. Mittlerweile erzähle ich beim Augenarzt und anderen Gelegenheiten von Kniffen, Apps und Gegenständen, die mir helfen und erfahre im Austausch selbst von Wegen, die andere bereits gegangen sind. So wird nützliches Wissen gestreut.
  • Gemeinsam an einem Strang ziehen und unsere Sache vertreten. Oft höre ich: „Du musst das verstehen. Sehende wissen nicht, wie sie mit uns umgehen sollen.“ Ja, ich habe Verständnis für sie. ABER sie haben NOCH kein Verständnis für uns! Wir können ihre Perspektive einnehmen, ABER sie nehmen NOCH nicht unsere ein – nicht, wenn wir ihre Berührungsängste als Rechtfertigung stehenlassen. Wir sollten unser Wissen und unser Einfühlungsvermögen nutzen, um ihnen ihre Unsicherheit zu nehmen. Es bringt uns nichts, wenn wir immer nur verstehen. Wir müssen dafür sorgen, dass wir verstanden werden und das ohne Angst, ohne Scheu, ohne Zweifel, sondern mit Nachdruck, Kraft und Standhaftigkeit.

Ich bleibe bei meinem JA und setze noch ein UNBEDINGT! dahinter

Ja, man sollte sich Gedanken über das eigene Handicap machen. Ja, man sollte darüber sprechen und ja, man sollte sich auch mal beschweren. Dazu hat nicht jeder die Stärke oder den Mut. Vielleicht interessiert es manche gar nicht. Oder sie finden nicht die Worte dafür. Das ist völlig okay. Aber von ihnen lasse ich mich nicht davon abhalten, Menschen zu erreichen und zu bewegen und durch die natürliche Wechselwirkung von ihnen erreicht und bewegt zu werden. Und wer selbst nicht die Worte findet, kann meine teilen oder die der anderen mutigen, taffen und cleveren Blogger, Youtuber und Podcaster mit Handicap! Wir sollten uns gegenseitig und gemeinsam Gehör verschaffen, damit der Rest der Gesellschaft uns wahrnimmt, erkennt und in seiner Mitte willkommenheißt.

Was meinst du? Sollte man über Behinderungen offen sprechen? Darf man sich über Missstände beklagen? Inwieweit sollte man sich anpassen? Über deinen Kommentar würde ich mich sehr freuen und auch, wenn du meinen Beitrag mit deinem Netzwerk teilst. Zum Beispiel auf Facebook, Twitter, Instagram oder WhatsApp.


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2 Kommentare zu „Pssst, das sagt man nicht! Darf ich über mein Handicap sprechen?

  1. Ich finde auf jeden Fall, dass man über seine Behinderung und die damit einhergehenden Schwierigkeiten sprechen sollte. Ich habe zwar eine Geh- und keine Seheinschränkung, aber schon ähnliche Erfahrungen gemacht wie du. Die Welt ist einfach für gehende und sehende Menschen gemacht wie du schreibst. Damit Inklusion funktioniert, müssen wir den gehenden und sehenden Leuten aber erstmal mitteilen, was wir brauchen. Denn sie können es nicht von alleine wissen. Deswegen ist es so wichtig über Missstände zu sprechen.

    Liebe Grüße,
    Anna

  2. Ja, ich finde auch, man darf über sein Handikap sprechen und es gehört zu mir, aber ich möchte nicht über mein Handikap definiert werden. Ich bin deshalb nicht auf einmal einfühlsamer oder verständnisvoller oder hilfloser oder super woman. Nein, ich bin immer noch ich und auch einfach nur so, wie jeder andere auch und daneben habe ich eben ein Handikap. Auch ich trage eine Sonnenbrille. Natürlich darf man über das Handikap sprechen, andere sprechen ja auch über ihre Schmerzen de Knie oder ihre Schmerzen in den Hüften und das manchmal wirklich in einer Yamaha Form. Ich weiß, Schmerzen sind nicht schön, aber es gibt auch Menschen, die ja man wirklich gerne und die definieren sich über das, was nicht gut ist. So betrachten Sie mich dann auch, ich hätte es ja so schwer mit meinem Handikap. Woher wollen die das wissen, wie mein Leben ist? Nein, ich liebe genauso wie jeder andere Mensch auch.
    Ja und ich verreise genauso gerne oder auch so ungerne wie andere Menschen auch.
    Toller Artikel, danke.

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