Kürzlich und nicht zum ersten Mal fragte mich jemand, wie das Leben mit Sehbehinderung denn so sei. Ja, fragte ich mich kurz in Gedanken, wie ist es eigentlich? Gute Frage – schwierige Frage. Wenn es mir gerade besonders toll geht, ich bester Laune bin und alles läuft, klar, dann ist es ein Leben wie jedes andere. Die vielen Hürden und Widrigkeiten fallen meistens gar nicht auf, weil ich mich daran gewöhnt habe und meine Strategien besitze, damit umzugehen. Unangenehm ist es meistens nur dann, wenn ich mich vergleiche. Natürlich können Bessersehende wesentlich schneller einkaufen, weil sie die Preisschilder auf einen Blick erkennen oder visuell wahrnehmen, dass die Biobananen in einem Extraaufsteller sind, den ich selbst noch gar nicht registriert habe. Menschen ohne Sehbehinderung können auch Autofahren und Ballspielen, einfach losrennen, ohne, dass sie gegen Hindernisse prallen. Das alles fällt mir aber nur dann auf, wenn ich etwas möchte, was andere können und es eben nicht geht. Generell bin ich kein Freund von Vergleichen, denn es ist mit Menschen fast immer wie mit Äpfeln und Birnen. Wie soll man einen Gutsehenden mit einem Sehbehinderten vergleichen? Das macht ja gar keinen Sinn.

Wenn da nicht die Gesellschaft wäre… 

Soweit, so gut. Wir leben nun aber eben alle in einer Gesellschaft, gemeinsam. Wir begegnen uns tagtäglich, werden beurteilt und einander gegenübergestellt. In der Schule, an der Uni, im Job, beim Sport und das Äußerliche betreffend – Bewertungen sind allgegenwärtig. Darum fällt es nicht leicht, dieses Muster zu verlassen, sich davon zu lösen und nur auf sich selbst zu achten. Es wäre engstirnig, sich nur auf sich selbst zu konzentrieren, da wir den Naturzustand verlassen haben, um in einer Gemeinschaft zu leben – um deren Vorteile auszunutzen.

In diesem Zusammenhang kommt mir dann aber doch oft dieser Spruch in den Kopf, dass man nicht behindert ist, sondern behindert wird. Ja, das stimmt absolut. Es geht hierbei nicht um Schuldzuweisungen und willkürliches Beklagen, doch ich stelle fest, dass man vieles barrierefrei gestalten könnte, sodass es für alle und nicht nur den Großteil zugänglich und erlebbar ist. Utopie? Wer weiß, aber wo kämen wir ohne Träume, Veränderungswünsche und gesunden Idealismus hin? Die gesellschaftlichen Vorteile, die uns die Stärke der Gemeinschaft bietet, sollten für alle zugänglich sein oder gemacht werden.

Eiskalt erwischt! 

Ich fühle mich oft, als säße ich in einem unsichtbaren Käfig. Wenn ich nicht gerade daran denke, ist alles in Ordnung und ich bin nicht eingeschränkt, denn das Gefängnis ist groß genug für mich, um mich gänzlich auszubreiten. Erst, wenn ich zu den anderen Menschen auf der Seite hinter den Gitterstäben vordringen möchte, pralle ich gegen Widerstände. Und das kann manchmal so wehtun, dass es eine Weile dauert, bis ich wieder aufstehen kann. Mir scheint, als wären diese Gefängnisstangen recht intelligent, denn sie passen sich an. Es benötigt eine gewisse Frequenz, um sie zu aktivieren. Recht selten reagieren sie in meinem Fall auf Sprache, denn hinsichtlich dieser bin ich nicht eingeschränkt. Auch die anderen Sinne betreffend bleiben die Isolatoren still und unsichtbar. Doch sobald es ums Visuelle geht, aktivieren sie sich, halten mich zurück und weisen mich in meine Schranken. Dabei bin ich mir zwar nicht so sicher, in wie weit es MEINE Schranken sind, aber das ist schwer zu sagen. Einige unangenehme Situationen schaffe ich mir sicherlich selbst, so, wie es jeder andere tut, wenn er in sich gefangen ist – der Grund dafür ist Angst oder eine Variante von ihr wie Unsicherheit oder Traurigkeit. Einige Barrieren werden mir jedoch oft von außen auferlegt, darum fühle ich mich eingesperrt – bewusst im Passiv, denn gitterstabaktivierende Impulse müssen wohl beidseitig sein, so, wie es auch Kommunikation ist. Ich sende eine Welle aus und diese reagiert auf den nicht zurückkommenden Reiz, eine tote Leitung, keine Verbindung. Der ein oder andere schickt mir eine Welle, eine Botschaft und auch diese mag an meinem Unvermögen scheitern wie an einer Mauer. In meinem Fall ist größtenteils die Sehschwäche entscheidend für ein nicht gelungenes Zusammentreffen.

Jetzt mal konkret

Das hört sich vermutlich etwas kompliziert an, im Grunde ist es recht simpel. Ich versuche das mal an einem Beispiel zu verdeutlichen: es ist noch nicht lange her, dass ich bei uns zu Hause einen Spieleabend veranstaltet habe. Eine tolle, sehr gut harmonierende Gruppe fand sich in unseren vier Wänden zusammen und amüsierte sich prächtig. Es wurde viel gelacht, sich rege ausgetauscht und Spaß gehabt. Im Laufe einer Unterhaltung kam die Sprache auf ein Spiel, von dem viel Positives erzählt wurde. Ich selbst meinte, dass ich es selbst besäße, jedoch noch nie gespielt habe. Vor einer ganzen Weile hatte ich es geschenkt bekommen, es aber seither noch nicht ausgepackt. Das hatte durchaus seinen Grund, denn bei einem Blick auf die Verpackungsrückseite war ich mir plötzlich nicht sicher, ob ich es würde spielen können, denn der Plan dazu ist extrem klein und komplex. Dieser Umstand hatte mich seither abgehalten, es mir vorzunehmen. Wieder so eine Gelegenheit, bei der man seine Angst durch Wissen und Gewissheit hätte besiegen können… aber nun ja.

Von mehreren Seiten wurde nun geäußert, dass dieses Spiel doch gespielt werden solle und so kam es auf den Tisch, wurde ausgepackt, erklärt und aufgebaut. Währenddessen verschaffte ich mir einen Überblick und erkannte, dass ich es leider wirklich nicht spielen kann. Vielleicht, wenn ich mein Gesicht komplett über das Brett gesenkt hätte und dann vielleicht mit einer Lupe, aber auf gar keinen Fall ohne einen riesigen, verkomplizierenden Aufwand. Und hier ging es dann mit dem Käfig schon los: einige der Anwesenden kannte ich bereits etwas länger, die Mehrzahl war jedoch relativ neu. Ich denke mal, die meisten werden sich nun in mich hineinversetzen können, dass ich es als äußerst unangenehm empfunden habe. Vor einigermaßen Fremden oder neuen Bekannten auf dem Tisch herumzukriechen, um mitzuspielen, das widerstrebte mir dermaßen, dass ich es völlig verwarf. Ich bin mir aber ehrlich gesagt auch nicht sicher, ob das gegangen wäre. Normalerweise habe ich kein Problem, über meine Behinderung zu sprechen, zu sagen, wie ich mich damit fühle oder auch mir einzugestehen, dass ich vieles nicht kann, was andere können. In diesem Fall aber brachte ich es nicht übers Herz, weil ich es als Erniedrigung für mich empfunden hätte. Da habe ich mich selbst in das Gefängnis gesteckt, in mir eingesperrt. Das Spiel wurde dann gespielt, ich sagte, dass ich leider nicht mitspielen könne (was ja auch nicht gelogen war, denn ich weiß wirklich nicht, ob es irgendwie gegangen wäre… vielleicht finde ich noch eine Möglichkeit, dafür muss ich mir das Ganze aber mal in Ruhe vornehmen und überlegen, welche clevere Strategie die Begrenzung aufheben kann. Das braucht Zeit und viel Nachdenken, kein spontane Improvisation in einer schwierigen Umgebung.). Meine Nebensitzerin schlug vor, dass wir im Team spielen sollten – im Grunde ein sehr löblicher, weitblickender Gedanke, denn sie wollte mir schließlich durch das Zusammentun helfen, meine visuellen Defizite auszugleichen und gleichzeitig von den Vorteilen der Gemeinschaft zu profitieren. Ich stimmte zu, betonte aber, dass ich ihr vermutlich keine große Hilfe sein könne, denn ohne das Brett zu sehen nur durch Beschreibungen kommt man bei diesem Spiel leider nicht weiter. Die restliche Gruppe teilte sich auch in Zweierteams auf, ich bin mir absolut unsicher, ob die meisten überhaupt begriffen haben, dass ich nicht mitspielen konnte wegen meines Handicaps. Wieder die Gitterstäbe – peng! Dem ein oder anderen länger Vertrauten hätte ich durchaus zugetraut, die Situation zu erkennen und dementsprechend zu reagieren, aber jegliche Reaktion blieb aus. Häufig ist eben doch jeder mit sich beschäftigt und lebt in seiner kleinen Welt. Ich hätte etwas sagen können – und sollen – zum Beispiel, dass ich nicht mitspielen kann und ich es toll fände, wenn wir ein Spiel nähmen, das für alle zugänglich ist. Insgeheim hätte ich das allerdings auch von anderen erwartet, aber wie es so ist, man lässt sich treiben, schlittert in solche Situationen und lässt sie laufen… wird ja keiner verletzt… oder? Doch, ich schon. Aber ich saß ja im Käfig, weil ich nicht vehementer etwas gesagt habe, weil ich das Offensichtliche nicht von seinem Schleier befreit habe, weil von außen keiner die Gitter weggeräumt und mir geholfen hat, weil ich nicht vorbereitet war, weil manchmal einfach alles scheiße ist, wenn man eine Behinderung hat. Von Verständnis kann man so viel reden, wie man will, aber in solchen Situationen zeigt sich dann doch, dass man sehr oft alleine ist, ein Einzelkämpfer, der eigentlich Hilfe braucht und manchmal nicht weiß, wie er darum bitten soll oder sich selbst helfen kann. Dann sitzt man eine gefühlte Ewigkeit neben fröhlichen Menschen, zerbricht innerlich aus Wut auf sich und fühlt den Schmerz der Enttäuschung, weil man einem Irrtum aus Freundschaft, (Selbst)vertrauen und scheinbarem Verstehen erlegen war und wünscht sich, dass alle gehen, dass man endlich genauso alleine ist, wie man es in seinem Inneren längst ist.

Ein Labyrinth oder ein Irrgarten? 

Wer weiß schon, ob jemand mitbekommen hat, wie sehr ich gelitten habe. Ist im Grunde ja auch egal, denn was würde es ändern? Würde wohl alles eher schlimmer machen. Man kann so viel darüber reden und schreiben und nachdenken, wie man will. Mit einer Behinderung ist es nicht leicht – weder für den direkt Betroffenen noch diejenigen, die in seinem Leben sind. Es gibt so viel, auf das man sich vorbereiten muss und selbst dann ist es nicht genug. Es gibt tausend Situationen, in denen das Handicap mit Stolz und Angst und Vorurteilen und Missverständnissen kollidiert, das kann man nicht alles vorhersehen und jede Verworrenheit gänzlich aufzulösen, ist schlichtweg unmöglich. Ich bin kein Pessimist, aber es wäre realitätsfern, das nicht zu erkennen.

Später wurde dann vorgeschlagen, man könne ja jetzt ein Spiel spielen, an dem ich teilnehmen könne – zu gütig, dass ich auch dabei sein darf. Fies, ich weiß, es war ja schließlich nur gut gemeint, aber viel zu spät. Auch ein zusammengeklebter Scherbenhaufen ist ein zerbrochener Spiegel und Mitleid brauche ich nicht. Ich bevorzuge Verständnis. Danke. Wie erniedrigend ist es bitte, dass plötzlich alle peinlich berührt etwas machen möchten, bei dem ich jetzt endlich dabei sein kann? Wie mies ist es, dass jetzt jeder ein schlechtes Gewissen hat, auch wenn er es niemals böse gemeint hat? Ich bin ein großer Freund des Wiederverwertens, Recycelns und Erneuerns, aber das ein oder andere kaputte Stück kann man getrost kaputt lassen, reparieren kann man es nicht, der Sprung bleibt zu sehen. Warum mich also demütigen, indem man mir das Gefühl gibt, jetzt auf mich eingehen zu müssen? Die Chance für Verständnis und echte Kameradschaft ist vorbei, verstrichen, passé! Der eine bekommt eine weitere, der andere nicht. So läuft das eben – man erliegt einer Illusion, dann fällt der Vorhang und die Täuschung mit ihm und dahinter ist wieder das Gitter.

Meine Sehbehinderung ist ein Gefängnis, das immer da ist. Die hochsensiblen Gitterstäbe nicht zu aktivieren oder zumindest so wenig wie möglich, das ist die Kunst. Viele Male gelingt es mir und viele Male werde ich daran noch scheitern.

Wie ist das Leben mit Behinderung so? Ja, Scheiße geil oder geil Scheiße, so wie jedes andere Leben auch vermutlich. Es stellt mich vor viele Herausforderungen, solche, vor denen nur wenige andere stehen. Aber wir wollen ja nicht vergleichen, wenn es nicht sein muss. Es ist ein Leben, das man lieben und hassen kann, aber auf jeden Fall in vollen Zügen leben sollte. Von Rückschlägen erhole ich mich. Ich komme immer wieder auf die Beine, denn dieser Schmerz, der mich durchfährt, wenn ich ungebremst auf das Gitter knalle, begleitet mich schon mein diesmaliges Dasein lang. Immer wieder, volle Kanne und jeder Riss hinterlässt eine tiefe Narbe, die Wunde heilt, die Erinnerung bleibt, die Kraft nimmt zu. Ich halte das aus. Es lohnt sich!

3 Kommentare zu „Im unsichtbaren Käfig

  1. Liebe Lizzi, ich lese jetzt schon seit einer Stunde Deine Beiträge und bin sehr bewegt, Mag daran liegen, dass ich denke, dass wir ähnlich wenig sehen, mag an Deinem Schreibstil und Deinen Interessen an Gesellschaft, Alltag, Philosophie liegen… Auf jeden Fall hat mir dieser Blogbeitrag extrem gut gefallen. Der Grund dafür ist Deine Begabung, in diesem Beitrag mehr als in anderen das Konkrete und das Analytische miteinander zu verweben, so dass die Sehenden es vielleicht (!!!) ein bisschen besser verstehen können. Denn es ist nicht immer Angst, die uns etwas nicht machen lässt, auch wir haben unseren Stolz, möchten nicht vor anderen dumm dastehen, dumm aussehen, und das umso weniger, als wir ja selbst sehr genau wissen, dass wir EBEN NICHT wissen, wie wir aussehen.
    Ich werde Deinen Beitrag mal ein paar FreundInnen von mir zeigen, wer weiß, vielleicht tritt ja ein Aha-Effekt ein. Frau sollte die Hoffnung darauf nie aufgeben :-).
    Achja, eins noch: ich schätze, ich dürfte in etwa fast doppelt so alt sein wie Du, daher erlaube ich mir, Dich ein wenig zu trösten: mit steigendem Alter und Verantwortung wird die Unsicherheit weniger, sie wird nie weggehen, da bin ich sicher, aber sie verändert sich so wie wir selbst auch. Für mich ist das der unschlagbar hohe, aber gerechtfertigte Preis fürs körperliche Altern.
    Vielen Dank, dass Du Deine Gedanken und Gefühle mit uns teilst.
    Cisou

  2. Hallo, Cisou,
    Ich danke dir ganz herzlich für deinen schönen und positiven Kommentar! Solch ein Feedback zu lesen, das meine Offenheit ebenfalls mit Offenheit beantwortet, bedeutet mir viel!
    Der unsichtbare Käfig ist einer der am meisten mit Herzblut geschriebenen Beiträge auf Lizzis Welt und die Erinnerung hat sich tief eingebrannt. Ich hoffe sehr, dass das auch der ein oder andere Gutsehende liest und auf einer ganz menschlichen Ebene versteht. Einem der Anwesenden am damaligen Spieleabend habe ich übrigens im Nachhinein erzählt, wie schlimm das alles für mich war und tatsächlich habe ich das Gefühl, es hat zu einer Einsicht und mehr Offenheit geführt. Insofern gibt es also Hoffnung für uns und ich drücke ganz fest die Daumen, dass deine Freundinnen ihren Aha-Effekt bekommen 🙂
    Ich danke dir auch für deine tröstenden Worte und aufgrund meiner bisherigen Erfahrung, nämlich, dass das „Ertragen“ mit der Zeit besser wird und man durch Reife einen guten Umgang damit finden kann, glaube ich dir zu 100 Prozent.
    Ganz liebe Grüße und einen schönen Wochenstart!
    Lizzi

  3. Liebe Lizzi, danke auch für Deine rührenden Worte! Wenn Du magst, kannst Du ja mal auf worldpress nach dem Seh-Ungeheuer suchen :-). So heisst mein Blog, den ich allerdings nicht so liebevoll gestalte wie Du, bisher fehlt mir dazu der Drive und akut auch die Zeit. Aber vielleicht hast Du ja Lust mal reinzuschnuppern. Ich zumindest werde Lizziswelt jetzt im Auge behalten, da sitzt eine junge, sehr kluge und reflektierte Wortjongleuse am anderen Ende, die ich sehr inspirierend finde! Hab nen guten Start in die Woche!

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