Die Frage, die mir jeder stellt: „Lizzi, wie siehst du eigentlich?“

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Diese Frage wurde mir im Laufe meines Lebens unzählige Male gestellt. Von Familienmitgliedern, Freunden, Bekannten, Lehrern, Kollegen… von jedem, der mich kennenlernt. Die Antwort ist weder klar noch einfach, weil ich weder blind noch richtig sehend bin. Ich sehe irgendwas zwischen nichts und wenig und das auch noch je nach Licht. Kein Wunder, dass ich fragende Blicke ernte und oft den Erklärbär machen muss. Vielen Menschen fällt es schon schwer, sich vorzustellen, vollblind zu sein. Andere denken durch das Tragen einer Brille wäre alles in Butter. Für die Schwarz-Weiß-Liebhaber bin ich ein unerhört graumelierter Grenzfall in einer Zwischenwelt, die nur wenige kennen.

Dennoch wage ich den Versuch und beschreibe dir, wie ich sehe, welche Folgen meine hochgradige Sehbehinderung hat und wie ich damit umgehe.

Meine Augenerkrankungen und wie sie sich auswirken

Ich bin von Geburt an hochgradig sehbehindert durch eine Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Drusenpapillen, Nystagmus und ein paar andere Diagnosen, die genauso schaurig klingen.

Was heißt „hochgradig sehbehindert“?

Das ist man, wenn man auf dem besseren Auge 5 % oder weniger Restsehvermögen hat ODER wenn andere Sehbeeinträchtigungen einen vergleichbar niedrigen Sehrest verursachen. Wichtig: anerkannt wird hier nur ein eingeschränktes Gesichtsfeld. Meine Lichtempfindlichkeit, die mich teilweise blind macht, wird nicht berücksichtigt.

Genaueres zur Definition von Blindheit, hochgradiger Sehbehinderung und Sehbehinderung verrät dir diese Seite. 

Wie wirken sich meine Augenkrankheiten aus?

Durch drei gravierende Einschränkungen:

• einen Visus von ca. 5 %
• ein tunnelblickähnliches Gesichtsfeld von etwa 5° bis 10°
• eine starke Photophobie (Lichtempfindlichkeit)

Geringer Visus – wie kann man sich das vorstellen?

Stell dir vor, in der Ferne ist ein Schild. Darauf steht ein Wort, dass du nicht lesen kannst. Du gehst so lange näher ran, bis du es erkennst. Sagen wir, du siehst 100 % und erkennst das Wort in 100 Meter Entfernung.

Ich sehe noch um die 5 %, also gehe ich so lange ran, bis ich das Schild ebenfalls lesen kann. Aus 5 Metern Entfernung.

Wie viel Prozent sehe ich dann mit einer starken Brille? 

Es bleibt bei 5 %, denn die Sehtests beim Augenarzt werden bereits mit der bestmöglichen Korrektur bzw. Sehhilfe vorgenommen. Das heißt im Klartext: Ohne meine Brille sehe ich noch wesentlich weniger als die stolzen 5 %.

KEINE Brille gleicht meinen niedrigen Visus aus. Sie hilft lediglich beim Erkennen von Dingen, die dafür groß genug sind oder dient zur Entlastung beim Fernsehen, Lesen und Arbeiten am PC.

Was sind typische Schwierigkeiten und Herausforderungen bei geringem Visus?

• Das Lesen von Büchern, Speisekarten, Abfahrtsplänen (etc.)
• Das Erkennen und Identifizieren von Hindernissen, Straßenschildern, Ampeln, Gesichtern

Was hilft mir? 

• Smartphone
• Näher rangehen
• Lupenbrille
• Monokular
• Großdrucke

Eingeschränktes Gesichtsfeld – wie kann man sich das vorstellen?

Nehmen wir an, es gießt in Strömen und du ziehst dir deine dicke, flauschige Kapuze tief ins Gesicht. Nun siehst du nur noch, was unmittelbar vor dir ist und nicht vom Stoff verdeckt wird. Als hättest du Scheuklappen. So – und noch etwas enger – ist mein Gesichtsfeld. Ich gehe gewissermaßen immer mit Kapuze durchs Leben. Der durchschnittlich Sehende hat ein Gesichtsfeld von 180° und nutzt diese „Weitsicht“, um sich zu orientieren, anderen Menschen auszuweichen oder im Straßenverkehr den Überblick zu bewahren. Mein Gesichtsfeld dagegen beträgt etwas zwischen 5° und 10°.

Was sind typische Schwierigkeiten bei einem eingeschränkten Gesichtsfeld?

• • Menschen, Hunde, Fahrräder, Autos, E-Scooter und andere bewegte Hindernisse tauchen aus dem Nichts vor mir auf. Da ich sie viel später wahrnehme, fällt das Reagieren und Ausweichen schwer und ich erschrecke oft
  • Objekte „verschwinden“ – zum Beispiel die eigene Brille auf dem Tisch vor mir, weil sie nicht in meinem Sichtfeld liegt
  • den Überblick als Verkehrsteilnehmer bewahren
  • Orientierung: Wege, Aufzüge und Eingänge finden (da man einen kleineren Ausschnitt sieht und wiedererkennt)
  • sicher geradeaus gehen / schwimmen (Normalsehende nutzen Hauswände, Bordsteine, Beckenränder als Leitlinien)

Was hilft mir? 

• ein gutes Gedächtnis
• eine geübte Kombinationsgabe
• Begleitpersonen

Lichtempfindlichkeit – wie kann man sich das vorstellen?

Auf meinem Arbeitsweg ist eine Treppe. Wenn ich morgens in der Dunkelheit gehe, sehe ich sie deutlich. Natürlich nicht von Weitem, aber wenn ich davor stehe, erkenne ich sie. Wenn ich nachmittags aus dem Büro komme, sehe ich die Treppe nicht mehr. Mir fehlt – nebenbei gesagt – auch das räumliche Sehen. Wenn die Sonne scheint, ist einfach alles, was ich sehe, überblendet. So grell, dass ich nicht mehr unterscheiden kann, was vor mir ist. Wenn ich nicht wüsste, dass da eine Treppe kommt, würde ich sie hinunterstolpern. Außer… es ist ein regnerischer Tag und die Sonne bleibt verborgen. Dann kann es sein, dass ich die Stufen wahrnehme. Außer… der Boden ist so nass, dass er spiegelt…

Also lieber Regen als Sonne?

Nein, das würde ich auch nicht sagen. Denn wenn es regnet, ist die Welt wesentlich kontrastärmer. Alles grau in grau, das macht mir sehr zu schaffen. Es kann durchaus sein, dass ich eine konturlose Stufe bei Regenwetter übersehe, sie aber im Sonnenschein durch die scharf fallenden Schatten ausmachen kann. Es kommt überdies ganz darauf an, wie die Sonne steht und welche Schatten sie wirft. Ein geschickt fallender Schatten kann Treppen und Hindernisse für mich sichtbar machen, ein licht- und schattengesprenkelter Boden dagegen lässt Barrieren wie der Magier die Assistentin verschwinden.

Und wie ist das mit Sonnenbrille? 

Genauso, denn ich bin sowieso draußen IMMER mit Kantenfilter- oder Gletscherbrille unterwegs. KEINE Sonnenbrille gleicht meine Lichtempfindlichkeit aus. Sie hilft enorm gegen leichte Blendung und bei der Orientierung in hellen Räumen, aber sie stellt allerhöchstens eine Linderung für die Blendung dar. Sie ist bei Tageslicht mein letztes Bollwerk zwischen mir und der Blindheit.

Was sind typische Schwierigkeiten und Herausforderungen bei Lichtempfindlichkeit?

• der ständige Wechsel zwischen sehen und nicht sehen je nach Situation, (Jahres)zeit, Wetter…
• Scheinwerferlicht bei Dunkelheit
• überbeleuchtete Supermärkte, Einkaufszentren
• ein Sitzplatz am Fenster

Was hilft mir? 

• meine Gletscherbrille
• meine Kantenfiltersonnenbrille
• Lichtschutz wie Trennwände, Rollos, Hüte
• Dunkelheit

Shake it – die Mischung macht’s erst richtig spannend! 

Natürlich sind diese drei großen Punkte nicht die einzigen Faktoren, die in meinem visuell eingeschränkten Leben eine Rolle spielen. Viele meiner Schwierigkeiten sind Resultate kombinierter Einschränkungen. Dazu kommt noch das fehlende räumliche Sehen. Wie sich das auswirkt? Zum Beispiel, wenn ich eine Kollegin suche. Nehmen wir an, ich gehe in ihr Büro und sie sitzt regungslos am PC. Dann kann es sein, dass ich sie nicht erkenne. Es dauert eine ganze Weile, bis mein Gehirn sie als dasitzenden Menschen identifiziert. Natürlich helfen hier die anderen Sinne, denn ich höre, wie sie auf der Tastatur herumtippt oder am Mausrad scrollt. Aber wenn ich mich nicht auf meine Ohren verlassen kann, bin ich wie der T-Rex aus Jurassic Park, der einen nur sieht, wenn man sich bewegt. Du glaubst gar nicht, wie oft ich schon zu Tode erschrocken bin, weil ich dachte, ich sei alleine in einem Raum und plötzlich merkte, dass da noch jemand anderes war!

Soviel zum Sehen an sich. Zum Leben mit hochgradiger Sehbehinderung gehört jedoch noch einiges mehr… Kommen wir zu den Herausforderungen zweiter Instanz.

Begleiterscheinungen einer hochgradigen Sehebhinderung

Das Zeitproblem

Es kursiert das nicht nachvollziehbare Missverständnis, Behinderte hätten viel Zeit. Keine Ahnung, wie das bei anderen ist – also ich nicht. Ich arbeite 40 Stunden die Woche, habe einen Nebenjob und engagiere mich ehrenamtlich. Mein Leben ist reich an Hobbies, Sport und Aktionen mit Freunden und Familie. Dann wäre da noch der Haushalt, der gemacht werden möchte… und obendrauf kommt noch ein Handicap, das vom Zeitaufwand her einem Vollzeitjob gleicht.

Warum das? Ganz einfach, weil ich für vieles wesentlich länger brauche als gut Sehende. Nehmen wir mal das Einkaufen. Ich schreibe mir einen Zettel, schnappe mir die Einkaufstasche und düse los zum Rewe. Den Aufbau kenne ich auswendig, ich weiß genau, wo das Müsli, das Obst und die Süßigkeiten sind. Aber – jetzt sei bitte nicht enttäuscht von mir – ich kenne nicht den genauen Standort jedes einzelnen Produktes im Sortiment. Gut, ich weiß, dass die Milch, die ich möchte, gleich im ersten Kühlschrank im zweituntersten Fach links steht… aber abgesehen davon, dass ich nicht jedes Mal genau dieselben Sachen kaufe, weiß ich das nicht von jedem Lebensmittel. Und da beginnt dann die Sucherei. Und jetzt sind wir doch mal so verrückt und nehmen an, ich wolle den Preis und die Inhaltsstoffe wissen! Dann heißt es, Produkt/Preisschild finden, Lupe oder Barcode-Scanner raus und Informationen sammeln. Klar ist das machbar, aber es dauert! So kommt es, dass ich für einen normalen Einkauf wesentlich länger brauche als jemand, der mit guten Augen durch den Supermarkt flitzt und sich nicht mit Tricks und Hilfsmitteln durchschlagen muss. Am Ende kommen wir beide mit vollen Tüten ins Freie, aber ich habe doppelt so lang gebraucht, wie der Sehende. Und so ist das in fast allen Lebenslagen… die meisten Strategien zur Lebensbewältigung für Menschen mit Behinderung dauern einfach länger. Ob ich den Busfahrplan abfotografiere und heranzoome oder in der VVS-App die Fahrzeit in Erfahrung bringe – wer gut sieht, wirft einen Blick auf den Aushang und weiß, was ich durch Umwege herausfinde.

Verspannungen und Kopfschmerzen 

Was tust du, wenn dir etwas zu hell ist? Oder zu klein? Du kneifst die Augen zusammen. Stell dir vor, dir ist fast immer alles zu hell oder zu klein. Jetzt hast du eine gute Vorstellung, wie es mir permanent geht. Nun kommt noch dazu, dass ich mich ständig konzentrieren muss, um mich an Wege und Hindernisse zu erinnern, dass ich ständig wachsam sein muss, um auf bewegte Objekte, die aus dem Nichts vor mir auftauchen, entsprechend reagieren zu können. Das bringt unweigerlich eine massive Anspannung mit sich, besonders im Schulter-Nacken-Bereich. Die Folge: Kopfschmerzen und Erschöpfung.

Psychische Belastung 

Immer unter Strom zu stehen, kann massiv schlauchen. Für mich gibt es kein entspanntes Herumschlendern. Selbst der Weg zur Arbeit, den ich in- und auswendig kenne, bedeutet Anstrengung. Kein Wunder, dass das auf Dauer die Psyche angreift. Und dann wären da noch Stolz und der Wille zur Selbstbestimmtheit. Es fällt mir auch nach drei Jahrzehnten noch nicht leicht, zu akzeptieren, dass ich gewisse Dinge nur mit fremder Hilfe schaffe oder dass ich von anderen abhängig bin. Findet sich keine Begleitperson für einen Schlammlauf, muss ich verzichten. Finde ich keinen Mitreisenden für den Urlaub, fällt dieser für mich aus. Jeder Mensch braucht mal Hilfe und das ist völlig in Ordnung. Mir wird aber jedes Mal ganz anders, wenn ich mir vergegenwärtige, wie gebunden ich bin und wie verzweifelt alles in mir nach Eigenständigkeit schreit. Ich bin von Herzen dankbar für alle, die für mich da sind und doch sehne ich mich danach, unbeschwert, selbstbestimmt und eigenständig mein Leben zu führen nach meinen Vorstellungen und meinem Charakter entsprechend. Aktiv, lebenslustig und frei! 

Strategien zur Lebensbewältigung

Im Laufe der Jahre habe ich für verschiedenste Hürden, Barrieren und Situationen gewisse Strategien entwickelt, die mir helfen, meinen Lebensalltag zu meistern und meine Ziele zu erreichen.

Dunkelheit ausnutzen

Wenn ich ein neues Yoga-Studio oder eine unbekannte Arztpraxis besuchen möchte, lerne ich den Weg zuvor im Dunkeln. Hier helfen mir mein gutes Gedächtnis und meine aus unerfindlichen Gründen recht gute Orientierung. Was ich mir nachts oder an besonders düsteren Regentagen eingeprägt habe, finde ich am Tag wieder.

Ich lebe digital – iPhone, PC & Web 

Was immer ich in digitaler Form tun kann, tue ich! Denn online bin ich so gut wie gar nicht behindert und das nutze ich kräftig aus. Planlose Kleidersuche im Laden, winzige Größenangaben und Farbunsicherheiten tausche ich gegen Onlineshopping. Anträge mit Lupe ausfüllen? Mach ich online. Informationen recherchieren? Mach ich online. Tickets, Ausflüge, Reisen buchen? Mach ich online. Du erkennst das Muster…

Internet und Smartphone sind nicht mehr wegzudenkende Alltagshelfer. Zahllose Apps und Services machen mir das Leben unsagbar leichter und je besser die materielle Welt im Digitalen abgebildet wird, desto einfacher wird es für mich.

Kombiniere Watson – mitdenken und weiterdenken 

Die wenigsten Menschen haben sich wohl je Gedanken darüber gemacht, wie ein Bahnhof aufgebaut ist. Ich schon. Zum Beispiel ist bei einem Durchgangsbahnhof die Bahnhofshalle immer bei Gleis 1. Das ist wichtig für mich, denn ich kann nicht unbekümmert aus dem Zug hüpfen und erstmal schauen, wohin ich muss. Ich muss es wissen! Darum ist es für mich essentiell, bestimmte Grundprinzipien zu kennen, zu durchschauen, zu verstehen. Die Kombination aus Erinnerungsvermögen und logischem Denken erleichtert das Leben mit Handicap ungemein. Was das Auge nicht leisten kann, müssen die restlichen Sinne ausgleichen – und der Verstand!

Gezielt und sinnvoll um Hilfe bitten

Auch wenn ich es als selbstständige, eigensinnige Frau nicht wahrhaben möchte, komplett ohne Unterstützung geht es meistens nie. Bleibt nur abzuwägen, ob man komplett auf etwas verzichten möchte oder ob man sich dazu entscheidet, sich helfen zu lassen. Was besonders wichtig ist, wenn man einen sehenden Mitstreiter für eine Unternehmung sucht: offen darüber sprechen und ganz genau sagen, wie/wann/wo man Hilfe braucht. Es gilt, die Balance zu finden, denn man möchte als Behinderter nicht gezogen, geschoben und bevormundet werden und gleichzeitig möchte man selbstverständlich freundlich und dankbar für Hilfsbereitschaft sein. Ein dickes Fell und klare Ansagen sind das A und O.

So, ich denke, jetzt hast du einen guten Eindruck davon, wie ich sehe und wie ich mit meinem Leben als hochgradig Sehbehinderte umgehe.

Und du? Wie gut siehst du? Schreibe mir gerne einen Kommentar! Vielleicht hast du auch eine tolle Idee für eine weitere Bewältigungsstrategie für mich? Oder sind noch Fragen offen? Leg los und melde dich.

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